Magen har blitt bedre nå når jeg er på kuren og det er litt moro. Nå kan jeg nemlig spise klementiner igjen uten at magen lager rabalder i ettertid.
Men er ikke mye mer positivt å si om kuren da. Hodet er surrete og paranoid. Og jeg er varm nesten hele tiden. Og magen ser(føles) ut som en ballong.
Og det var dagens ord fra min sin side v
søndag 2. desember 2012
Merkelig form
Alle som har crohns og uc vet vel at formen er svingende. Vel i går med lite søvn innabords så var jeg likevel så engasjert at jeg klarte å gi 150% på arbeid i 10,5 timer men var omtrent død når jeg kom hjem av at jeg var sliten.
I dag er hodet kaputt og helsa skral og ble deppa når jeg så hvor full dossetten var når jeg fylte den til neste uke. 6 tabletter minimum fra fredag pluss kortison. Måtte ta ut noen for å i det hele tatt klare å lukke dossetten.
Positive da. Lageret med dopapir kan ikke klages på:-)
God søndag i advent:-)
I dag er hodet kaputt og helsa skral og ble deppa når jeg så hvor full dossetten var når jeg fylte den til neste uke. 6 tabletter minimum fra fredag pluss kortison. Måtte ta ut noen for å i det hele tatt klare å lukke dossetten.
Positive da. Lageret med dopapir kan ikke klages på:-)
God søndag i advent:-)
onsdag 21. november 2012
mandag 19. november 2012
Min første coloscopi
Ikke at det er den første for den fikk jeg i 1997, men det er den første som jeg har gjennomgått mens jeg har vært våken.
Forarbeidet var jo tømmedagen. Sist jeg skulle tømmes fikk jeg phosphoral eller som jeg kaller det. Døden på flaske. Det smakte rett og slett jævelskap med hint av ingefær og gulrot. Den gangen skulle jeg ikke ta coloscopi, men en mr undersøkelse eller intravenøst med kontrast og samtidig blåste de opp tarmen. Gikk rundt å småfeis hele dagen etterpå og heldigvis var de lukt og lydfrie.
Men ja jeg skulle snakke om coloscopi. Jeg hadde undersøkelsen på fredag og tømming dagen før. Fikk citrafleet som tømme middel og det kan igrunn anbefales. Var ikke noe særlig godt, men i forhold til phosphoral så var det himmelsk. Smakte mest som ekstra søt sitronbrus. Litt kvalmende søt egentlig. Og tømminga gikk greit. Brun dusj i doskåla og ja det hørtes ut som tiss når det var nr 2.
Undersøkelsen. Jeg skal innrømme jeg var skeptisk og litt angstfull før undersøkelsen. Hadde min kjære til å kjøre meg og var heldigvis ikke alene. Fikk til slutt komme inn på rommet og snakka med ei hyggelig sykepleier. Ble forklart litt om undersøkelsen og ja småting jeg ikke husker akkurat. Fikk og en nydelig bukse med hull i stumpen. Jeg hadde og et ønske om å få se på skjermen mens de holdt på, noe som var greit. Det høres kanskje rart ut at jeg ville se, men hallo hvor mange ganger har man mulighet til å se seg selv innvendig der folk vanligvis ikke får se.
Legen kom og kort prosess så var jeg på benken med GPS runding ved magen og slange i stumpen. Kan med hånda på hjerte si at når slangen skulle inn så var det ikke behagelig. Det kjentes ut som den driten skulle ut og for ikke snakke om luftsmertene. Pusteøvelser som gravide får tips om på tv ble brukt av meg på det værste. Jeg kjente og slangen som tilsette litt i magen, en rar følelse. Begynte å le når den rumsterte under ribbeina på venstre side og fikk kommentar fra lege at det var ikke ofte pasientene lo når de var på slik undersøkelse. Heldigvis kom vi endelig til enden av tarmen og jeg fikk se blindtarmsvedhenget og litt av tynntarmen. Da havnet jeg på ryggen og utoverturen gikk som på skinner etter veien inn. Dritatrangen forsvant å. Og jeg fikk se mye av tarmen og kjente napping i magen når de tok biopsi. Er det slik når barn begynner å sparke i magen under graviditet kanskje?
Resultatet var ihvertfall at store deler av tykktarmen vAr betent, og at jeg muligens har fått feil diagnose. Det kunne muligens være ulcerøs colitt istedet pga utseendet av sårene. Får vel høre mer i februar når det er ny kontroll. Til da så er det nye medisiner bl. A. Prednisolon og en uc medisin som jeg skulle prøve.
Jeg kom over en YouTube video i dag av Sara ringer. Den het side effects of steroids. Anbefaler de fleste å se den med et humoristisk syn og tenke på at noe av det som er i videoen går jeg gjennom nå. Spesielt insomnia og svette er vel noe jeg har merka allerede på dag 2 med prednisolon.
Ha ellers en fin dag:-)
Forarbeidet var jo tømmedagen. Sist jeg skulle tømmes fikk jeg phosphoral eller som jeg kaller det. Døden på flaske. Det smakte rett og slett jævelskap med hint av ingefær og gulrot. Den gangen skulle jeg ikke ta coloscopi, men en mr undersøkelse eller intravenøst med kontrast og samtidig blåste de opp tarmen. Gikk rundt å småfeis hele dagen etterpå og heldigvis var de lukt og lydfrie.
Men ja jeg skulle snakke om coloscopi. Jeg hadde undersøkelsen på fredag og tømming dagen før. Fikk citrafleet som tømme middel og det kan igrunn anbefales. Var ikke noe særlig godt, men i forhold til phosphoral så var det himmelsk. Smakte mest som ekstra søt sitronbrus. Litt kvalmende søt egentlig. Og tømminga gikk greit. Brun dusj i doskåla og ja det hørtes ut som tiss når det var nr 2.
Undersøkelsen. Jeg skal innrømme jeg var skeptisk og litt angstfull før undersøkelsen. Hadde min kjære til å kjøre meg og var heldigvis ikke alene. Fikk til slutt komme inn på rommet og snakka med ei hyggelig sykepleier. Ble forklart litt om undersøkelsen og ja småting jeg ikke husker akkurat. Fikk og en nydelig bukse med hull i stumpen. Jeg hadde og et ønske om å få se på skjermen mens de holdt på, noe som var greit. Det høres kanskje rart ut at jeg ville se, men hallo hvor mange ganger har man mulighet til å se seg selv innvendig der folk vanligvis ikke får se.
Legen kom og kort prosess så var jeg på benken med GPS runding ved magen og slange i stumpen. Kan med hånda på hjerte si at når slangen skulle inn så var det ikke behagelig. Det kjentes ut som den driten skulle ut og for ikke snakke om luftsmertene. Pusteøvelser som gravide får tips om på tv ble brukt av meg på det værste. Jeg kjente og slangen som tilsette litt i magen, en rar følelse. Begynte å le når den rumsterte under ribbeina på venstre side og fikk kommentar fra lege at det var ikke ofte pasientene lo når de var på slik undersøkelse. Heldigvis kom vi endelig til enden av tarmen og jeg fikk se blindtarmsvedhenget og litt av tynntarmen. Da havnet jeg på ryggen og utoverturen gikk som på skinner etter veien inn. Dritatrangen forsvant å. Og jeg fikk se mye av tarmen og kjente napping i magen når de tok biopsi. Er det slik når barn begynner å sparke i magen under graviditet kanskje?
Resultatet var ihvertfall at store deler av tykktarmen vAr betent, og at jeg muligens har fått feil diagnose. Det kunne muligens være ulcerøs colitt istedet pga utseendet av sårene. Får vel høre mer i februar når det er ny kontroll. Til da så er det nye medisiner bl. A. Prednisolon og en uc medisin som jeg skulle prøve.
Jeg kom over en YouTube video i dag av Sara ringer. Den het side effects of steroids. Anbefaler de fleste å se den med et humoristisk syn og tenke på at noe av det som er i videoen går jeg gjennom nå. Spesielt insomnia og svette er vel noe jeg har merka allerede på dag 2 med prednisolon.
Ha ellers en fin dag:-)
fredag 27. april 2012
Er det ikke nok snart
Det er nå over 1 uke siden jeg kutta ut entocorten etter snakk med legen og jeg vurderer å begynne på dem igjen.
Mageverk og stikking i magen. Kvalme. Smerter i hofteledd kne og nå i tillegg høyre skulder og ryggen. Det begynner å bli vanskelig å komme seg på jobb for med smerte i arm så kan bilkjøring bli skummelt.. Spesielt når det er vondt å snu mye på rattet..
Jeg føler nesten det er en evig kamp i det å klare seg fra dag til dag nå.
Bare i dag hadde jeg smerter i kamp med å komme meg ut av senga for å kreke meg på badet for å ta en dusj. Ryggen verka fra ribbeina og opp. Skuldra verket og høyrearmen var nesten ikke brukbar og hoften min låste seg nesten på venstre foten. Jeg klarte heldigvis å gå uten krykker i dag da, men så heldig har jeg ikke vært tidligere.
En varm dusj var en lindring da, men i dag hadde et bad vært mye bedre.. Fått løst opp skuldra og hofteleddene, men så lett er det ikke med en dusj og liten varmtvanns tank.
Ellers har magen vært et uvær. Flere ganger på do iløpet av få timer der både farge og konsistens varierer like ofte som man puster inn og ut.. Men de 2 min doturene jeg klarte før kan jeg se langt etter.. Nå er det innimellom slik at jeg får lyst å bare sitte der og ikke flytte meg i det hele tatt. Spesiellt når smertene er der i tillegg får jeg lyst å bare grine og gi opp. Hvorfor meg? Det er en tanke som streifer meg titt og ofte nå.. På grunn av magen så tørr jeg nesten ikke spise så mye heller. Er redd for at det vil skape flere doturer, mer smerter og ja mer elendighet.
Skal holde ut en stund til, men om det ikke endrer seg innen noen uker så kommer jeg til å ringe legen og få en hastetime.. Jeg holder ikke ut til i Januar og være like dårlig..
Mageverk og stikking i magen. Kvalme. Smerter i hofteledd kne og nå i tillegg høyre skulder og ryggen. Det begynner å bli vanskelig å komme seg på jobb for med smerte i arm så kan bilkjøring bli skummelt.. Spesielt når det er vondt å snu mye på rattet..
Jeg føler nesten det er en evig kamp i det å klare seg fra dag til dag nå.
Bare i dag hadde jeg smerter i kamp med å komme meg ut av senga for å kreke meg på badet for å ta en dusj. Ryggen verka fra ribbeina og opp. Skuldra verket og høyrearmen var nesten ikke brukbar og hoften min låste seg nesten på venstre foten. Jeg klarte heldigvis å gå uten krykker i dag da, men så heldig har jeg ikke vært tidligere.
En varm dusj var en lindring da, men i dag hadde et bad vært mye bedre.. Fått løst opp skuldra og hofteleddene, men så lett er det ikke med en dusj og liten varmtvanns tank.
Ellers har magen vært et uvær. Flere ganger på do iløpet av få timer der både farge og konsistens varierer like ofte som man puster inn og ut.. Men de 2 min doturene jeg klarte før kan jeg se langt etter.. Nå er det innimellom slik at jeg får lyst å bare sitte der og ikke flytte meg i det hele tatt. Spesiellt når smertene er der i tillegg får jeg lyst å bare grine og gi opp. Hvorfor meg? Det er en tanke som streifer meg titt og ofte nå.. På grunn av magen så tørr jeg nesten ikke spise så mye heller. Er redd for at det vil skape flere doturer, mer smerter og ja mer elendighet.
Skal holde ut en stund til, men om det ikke endrer seg innen noen uker så kommer jeg til å ringe legen og få en hastetime.. Jeg holder ikke ut til i Januar og være like dårlig..
mandag 23. april 2012
Auauau
Jeg har nå vært med legen igjen og endelig har Jeg blitt hørt angående ledda mine. Jeg ble henvist til revmatolog.. Men så fikk Jeg beskjed om å kutte ut medisinen Jeg gikk på nå etter 5 års bruk og det angra Jeg på nå.. sliter med en mage som er som en vaskemaskin. Luft som bare det og nesten konstant kvalme. I tillegg er alt av reserve energi borte og alt Jeg spiser er tydeligvis på vei i racer fart gjennom tarmene..
Jeg er lei!!!
Det kan å være noe anna som gjør det da så skal vente litt med å kontakte legen igjen da, men skjønner det ikke. Har hatt pauser for og det har gått bra.. merkelige magen min...
onsdag 29. februar 2012
Det er merkelig hvor tiden går
Jeg har i det siste tenkt på hvordan det er å være syk, men alle tankene går tilbake til hvordan var det å være frisk?
Jeg har hatt diagnosen crohns nå i snart 15 år, men ble syk lenge før jeg fikk diagnosen. Jeg husker det øyeblikket jeg fikk diagnosen. Jeg satt på stua og pappa tok telefonen og fikk vite at jeg hadde diagnosen Morbus Crohn. Det neste jeg husker var at mamma og pappa lette etter informasjon på nettet om hva crohns var og en artikkel med en jente med langt hår i hjørnet av arkene. Om jeg drar hjem så finner jeg sikkert igjen artikkelen..
Men selv om jeg ikke fikk diagnosen før i 1997 så begynnte det allerede i 1995 eller tidligere.. Husker det at jeg måtte på do i tide og utide. Vi prøvde glutenfri og laktosefri kost, men det hjalp ikke.. Hoemopatiske produkter og akupunktur hjalp heller ikke.
Det endte slutt med innleggelse på sykehus i en uke og der var det en god del undersøkelser som ikke var noe gode for å si det sånn. Jeg husker ikke så mye fra den uka, jeg var jo bare 10-11 da.. Jeg husker den J*!"#¤%& kontrastveska som jeg måtte drikke før coloskopien. Det endte med at jeg kasta den opp over dolokket for jeg ikke fikk det raskt nok opp. Eller fasten som jeg måtte gå igjennom samme dag. Det er tungt det å ikke få spise, men du er konstant sulten hele dagen... Eller det at de måtte ha avføringsprøve dagen etter fasten og ja det var ikke akkurat store biten med avføring de fikk da naturligvis..
Men jeg har gode minnner fra sykehuset å da. Jeg var på barneavdelingen og der hadde de aktivitetsrom der de kunne lage ting. Og det var morsomt å lage påskefigurer av de pelsk forma stoffene og sy på ansikt osv. Jeg ser figurene hver påske for mamma henger dem opp til pynt.
Før jeg begynte med mageproblemene så var jeg heller ikke frisk. UVI hver sommer og vinter i flere år på rad. svie og doturer for bare å få ut 2-3 dråper var ikke morsomt. Psoriasis på knær og i ansiktet. Astma som barn og ja når var jeg egentlig frisk? Det er det store spørsmålet jeg lurer på..
Nå har jeg lært å leve med crohns. Spiser piller hver dag og ja må bare holde meg unna ting. Løk blant annet, noen melkeprodukter og andre lakserende ting i store mengder. Svisker trenger jeg ikke for å si det sånn for det er nok fart på magen. I tillegg så har det kommet leddsmerter de siste 4-5 årene. Kneet begynnte å svikte innimellom. Bare plutselig. Så etterhvert så kom det større smerter og en dag klarte jeg ikke å gå på beina så jeg måtte krype til toalettet den morran med syke smerter i beinet. Den dagen dro jeg til legevakta og det endte med 7 uker på krykker og konstatert senebetennelse i beinet. Voltarol og avslapning var tingen de ukene. Og jeg var på FHS da så måtte klare det meste selv. De første dagene fikk jeg mye hjelp, men det ga seg. Og jeg skal love dere. Å gå opp og ned en trapp med en pose skittenklær på krykker er ikke lett. Eller gå på glatta med krykker og det er dårlig strødd.
Jeg har fortsatt krykkene liggende, men bruker dem skjeldent. Har fått flere sprøyter med kortison i hofta når smertene kommer tilbake innimellom, men det blir aldri kurert. Det var faktisk en lang pause fra smertene når jeg gikk ned rundt 10 kg iløpet av et år når jeg bytta jobb, men nå er de tilbake innimellom. På det værste så kjennes det ut som noen stikker en kniv i musklene der smertene er og vrir rundt.. Det er tungt å gå på jobben når smertene er der. Jeg halter når jeg går og skulle jeg tråkke eller løfte i en feil stilling så stikker det som en strålende smerte fra korsryggen og ned til ankelen.
Unner ingen slik smerte som jeg har da. Det er en liten teori at det er vinteren og det kalde klimaet nå som gjør det. Håper bare det vil gi seg snart for jeg er lei av å verke.
En liten morsommhet er at jeg har gått på do to ganger mens jeg skrev innlegget her og har sikkert gått 2 ganger før jeg skrev det. Jeg stod opp kl 9 så det er snart 5 turer på 3 timer. Morsomt eller ikke..
Håper ihvertfall på bedre tider. Eller i det minste bedre vær.. Regner vannrett her nå.
Jeg har hatt diagnosen crohns nå i snart 15 år, men ble syk lenge før jeg fikk diagnosen. Jeg husker det øyeblikket jeg fikk diagnosen. Jeg satt på stua og pappa tok telefonen og fikk vite at jeg hadde diagnosen Morbus Crohn. Det neste jeg husker var at mamma og pappa lette etter informasjon på nettet om hva crohns var og en artikkel med en jente med langt hår i hjørnet av arkene. Om jeg drar hjem så finner jeg sikkert igjen artikkelen..
Men selv om jeg ikke fikk diagnosen før i 1997 så begynnte det allerede i 1995 eller tidligere.. Husker det at jeg måtte på do i tide og utide. Vi prøvde glutenfri og laktosefri kost, men det hjalp ikke.. Hoemopatiske produkter og akupunktur hjalp heller ikke.
Det endte slutt med innleggelse på sykehus i en uke og der var det en god del undersøkelser som ikke var noe gode for å si det sånn. Jeg husker ikke så mye fra den uka, jeg var jo bare 10-11 da.. Jeg husker den J*!"#¤%& kontrastveska som jeg måtte drikke før coloskopien. Det endte med at jeg kasta den opp over dolokket for jeg ikke fikk det raskt nok opp. Eller fasten som jeg måtte gå igjennom samme dag. Det er tungt det å ikke få spise, men du er konstant sulten hele dagen... Eller det at de måtte ha avføringsprøve dagen etter fasten og ja det var ikke akkurat store biten med avføring de fikk da naturligvis..
Men jeg har gode minnner fra sykehuset å da. Jeg var på barneavdelingen og der hadde de aktivitetsrom der de kunne lage ting. Og det var morsomt å lage påskefigurer av de pelsk forma stoffene og sy på ansikt osv. Jeg ser figurene hver påske for mamma henger dem opp til pynt.
Før jeg begynte med mageproblemene så var jeg heller ikke frisk. UVI hver sommer og vinter i flere år på rad. svie og doturer for bare å få ut 2-3 dråper var ikke morsomt. Psoriasis på knær og i ansiktet. Astma som barn og ja når var jeg egentlig frisk? Det er det store spørsmålet jeg lurer på..
Nå har jeg lært å leve med crohns. Spiser piller hver dag og ja må bare holde meg unna ting. Løk blant annet, noen melkeprodukter og andre lakserende ting i store mengder. Svisker trenger jeg ikke for å si det sånn for det er nok fart på magen. I tillegg så har det kommet leddsmerter de siste 4-5 årene. Kneet begynnte å svikte innimellom. Bare plutselig. Så etterhvert så kom det større smerter og en dag klarte jeg ikke å gå på beina så jeg måtte krype til toalettet den morran med syke smerter i beinet. Den dagen dro jeg til legevakta og det endte med 7 uker på krykker og konstatert senebetennelse i beinet. Voltarol og avslapning var tingen de ukene. Og jeg var på FHS da så måtte klare det meste selv. De første dagene fikk jeg mye hjelp, men det ga seg. Og jeg skal love dere. Å gå opp og ned en trapp med en pose skittenklær på krykker er ikke lett. Eller gå på glatta med krykker og det er dårlig strødd.
Jeg har fortsatt krykkene liggende, men bruker dem skjeldent. Har fått flere sprøyter med kortison i hofta når smertene kommer tilbake innimellom, men det blir aldri kurert. Det var faktisk en lang pause fra smertene når jeg gikk ned rundt 10 kg iløpet av et år når jeg bytta jobb, men nå er de tilbake innimellom. På det værste så kjennes det ut som noen stikker en kniv i musklene der smertene er og vrir rundt.. Det er tungt å gå på jobben når smertene er der. Jeg halter når jeg går og skulle jeg tråkke eller løfte i en feil stilling så stikker det som en strålende smerte fra korsryggen og ned til ankelen.
Unner ingen slik smerte som jeg har da. Det er en liten teori at det er vinteren og det kalde klimaet nå som gjør det. Håper bare det vil gi seg snart for jeg er lei av å verke.
En liten morsommhet er at jeg har gått på do to ganger mens jeg skrev innlegget her og har sikkert gått 2 ganger før jeg skrev det. Jeg stod opp kl 9 så det er snart 5 turer på 3 timer. Morsomt eller ikke..
Håper ihvertfall på bedre tider. Eller i det minste bedre vær.. Regner vannrett her nå.
Abonner på:
Innlegg (Atom)